La BMF, comprometida con la investigación de las enfermedades minoritaria oculares
La Barcelona Macula Foundation (BMF) se suma, un año más, al Día Mundial de les Enfermedades Minoritarias, que tiene como objetivos principales sensibilizar, formar e informar a la población sobre estas patologías y posicionarlas como uno de los principales problemas de la Salud Pública. Según la OMS, actualmente hay unas 7.000 enfermedades minoritarias en el mundo y en el Estado español 3.000 personas padecen alguna.
La adhesión de la BMF en esta jornada, impulsada por la asociación internacional EURORDIS, se explica por su implicación en la investigación de dos enfermedades consideradas minoritarias: la retinosis pigmentaria y la enfermedad de Stargardt, que afectan 1 de cada 2.000 personas y 1 de cada 10.000 respectivamente.
La campaña de este año, con el lema “Construyamos hoy para el mañana”, sitúa, una vez más, la investigación en el centro de la diana. Pone en valor la importancia de la investigación para conseguir una buena prevención, un diagnóstico adecuado y llegar a tratamientos que permitan revertir los daños causados.
Montserrat Vall-llosera, afectada con la enfermedad de Stargardt, considera que el apoyo de la tarea científica es clave ya que, al tener una enfermedad poco frecuente “hay menos recursos para que la investigación con rapidez y encontrar soluciones que permitan mejorar la calidad de vida de los que la padecen”. Y Manel Martí, con retinosis pigmentaria, sostiene la importancia de dar apoyo a la investigación porque “todo el mundo espera la noticia de que se ha encontrado una cura para esta enfermedad”.
Aunque el camino no es fácil, desde la BMF hay un compromiso firme para encontrar una solución a estas enfermedades minoritarias que afectan a la visión y, por este motivo, se continuarán destinando recursos y vertiendo el talento necesario.
Para conocer todos los detalles de la campaña, podéis visitar las webs: www.rarediseaseday.org o www.dm2018.enfermedades-raras.org.