Paola Peretti (‘El árbol de las cerezas’): “Con la enfermedad de Stargardt me hice fuerte, como quien decide no rendirse. Hemos de ser felices hoy, sin pensar mucho en el mañana”

Paola Peretti sufre la enfermedad de Stargardt y ha hecho su debut literario con “El árbol de las cerezas”, donde se inspira en su propia enfermedad para escribir una novela llena de sensibilidad, ternura y coraje

Mafalda tiene nueve años y una única certeza: en seis meses dejará de ver del todo debido a la enfermedad de Stargardt que padece. La distancia desde la que divisa el cerezo de su escuela será la unidad de medida de su pérdida de visión. Cada día que pasa ha de estar más cerca. Es por eso que apunta en una libreta las cosas que le gustaría hacer antes de que no sea demasiado tarde: contar las estrellas que iluminan la noche, jugar a fútbol, subir al cerezo…

Paola Peretti, que sufre la enfermedad de Stargardt, explica la historia de Mafalda en “El árbol de las cerezas” inspirándose en sí misma. Mafalda, a lo largo de la obra, se enfrenta con entereza e imaginación a las dificultades que ocasiona la patología. Una novela llena de sensibilidad, ternura y coraje, un canto a la vida que se ha ganado el corazón de lectores y crítica alrededor del mundo.

Se trata del debut como escritora de Paola Peretti, quien ha hablado con la Barcelona Macula Foundation sobre esta novela y la enfermedad que sufre.

¿Qué te motivó a escribir este libro?

Escribí el libro en un momento muy difícil de mi vida, con una profunda crisis. No tenía nada a perder, tenía problemas con mi trabajo precario, mi familia…, y mi visión. Así que me dije a mi misma: “Querías ser una escritora. ¡Este es el día perfecto para intentar un cambio!”

¿De qué habla la novela: la pérdida, cómo afrontar los problemas, la complejidad de la existencia, la amistada y el amor?

Todo esto. Pero durante la escritura solo estaba explicando una historia. Creo que es la magia de escribir: una niña como Mafalda puede hablar sobre la pérdida, el amor, la resiliencia, el miedo, la naturaleza humana y la diversidad de una manera más fácil. Me gustaría que el libro lleve también un mensaje de esperanza y aceptación para los lectores.

¿Cómo y cuándo supiste que sufrías la enfermedad de Stargardt?

No recuerdo la fecha exacta. Sé que no era una niña pequeña, ni tampoco adulta. La enfermedad de Stargardt es rara, por eso los doctores pensaron que solo era miope: no podía leer la pizarra. Les llevó unos cuantos años poder diagnosticarme correctamente.

¿Qué parte de ti hay en el personaje de Mafalda?

Mi alma está en Mafalda. Creo que, ante las dificultades, volvemos a la infancia, todos nosotros. Por miedo, quizás. Y esto es una de las cosas principales que tengo en común con Mafalda: el miedo. Pero también es una niña fuerte, y creo que me hizo ser fuerte, como cualquier persona que decide no rendirse.

¿Cómo tuviste la idea de explicar la enfermedad de Stargardt con Mafalda contando los pasos que necesita para ver bien el cerezo?

Yo lo acostumbraba a hacer. Vivía sola en aquella época, y visitaba a mis padres dos veces a la semana, más o menos. Ellos tenían tres árboles grandes en su jardín: llegando al vecindario podía ver los colores de los árboles y me di cuenta de que solo lo podía hacer desde una cierta distancia.

¿Qué simboliza la referencia Cosimo, el protagonista de la novela de Italo Calvino ‘El Barón Rampante’?

Cosimo es un carácter rebelde, un chico joven que no quiere someterse a las reglas de los adultos y la sociedad. Mafalda se siente temerosa y esto le da coraje: la imitación de este comportamiento libre y alternativo es una fuente de inspiración para ella. Los dos, Mafalda y Cosimo, viven una situación de incomodidad y evolución. La novela de Calvino es también un libro muy importante para ella: al tomar inspiración de éste, Mafalda está también pagando un tributo a su padre y su abuela, quienes le hicieron conocer la obra.

Algunas personas han descrito el tono del libro como “valiente” y “aterrador”. ¿Estás de acuerdo?

Sí, lo estoy. Creo que es aterrador leer un libro sobre una niña con problemas: siempre estamos tratando de engañar-nos a nosotros mismos que podemos controlarlo todo, que nada malo nos pasará. Esta no es mi filosofía. Soy consciente que no puedo controlar el futuro, y esto es aterrador. No pude evitar inculcarlo en la voz de Mafalda, pero espero que ella también parezca valiente y fuerte.

¿Cómo te ha afectado la enfermedad en tu vida cuotidiana y profesional?

Fui profesora de italiano para niños extranjeros durante siete años: ahora no puedo, porque no puedo leer correctamente los deberes de mis estudiantes, y creo que tampoco podría vigilarlos. Desde que era estudiante siempre tuve problemas para ir en autobús desde mi casa hasta la escuela, y para leer los libros de texto. Utilizaba lupas para estudiar. Ahora, seguramente, he de hacer frente a muchos problemas, al leer documentos, al moverme…, pero creo que buscando alternativas podemos hacer todo lo que queramos.

¿Cuál es tu situación actual (en relación con la visión)?

Ahora tengo problemas con la lectura, al ir desde mi casa hasta al lugar donde voy a visitar a mis amigos, para promocionar el libro… No puedo mirar una película subtitulada o contar las estrellas del cielo. He aprendido a aceptarlo.

Sin el libro, ¿las personas afectadas por la enfermedad de Stargardt te han contactado?, ¿qué te dijeron?

Antes del libro, intenté contactar con gente con mi enfermedad. No pude nunca. Creo que la enfermedad de Stargardt es una enfermedad extraña porque parecemos personas “normales”, y nos cuesta aceptar nuestra condición. Nos avergonzamos. Así que nadie contactó conmigo antes del libro. Ahora sí lo hacen, como también otras personas con diferentes problemas me escriben. Me dicen “gracias”, y “te entiendo”. Es muy conmovedor.

¿Qué aconsejarías a las personas que sufren la enfermedad de Stargardt?

Mi consejo es que intenten ser felices hoy, sin pensar mucho en mañana, y que hagan ahora lo que han querido hacer toda su vida. Acostumbro a recordar mi “alma de niña pequeña” y le pregunto si está viviendo la vida como se imaginaba. Este, también, podría ser un consejo para todas las personas.