Domingo 25, Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria
El Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria se celebra este Domingo 25. Se trata de una efeméride impulsada por las asociaciones de pacientes y familiares de afectados por la enfermedad para sensibilizar a la sociedad sobre las limitaciones que comporta y reclamar más esfuerzos en investigación.
La Retinosis Pigmentaria es una patología de carácter degenerativo y hereditario, la principal causa de ceguera en todo el mundo. Afecta a una de cada 2.000 personas, generalmente jóvenes, y los primeros síntomas son la dificultad de adaptación a la oscuridad y una pérdida progresiva del campo visual. En el Estado español supera los 15.000 afectados, y se calcula que 60.000 personas son portadoras de los genes defectuosos responsables.
Una de las asociaciones más activas del Estado, Begisare, en el País Vasco, ha convocado para el domingo una fiesta solidaria en San Sebastián (Guipúzcoa), donde, bajo el lema “La lucha contra el lado oscuro”, se harán actividades diversas para visibilizar la enfermedad.
Cartel de la convocatoria de Begisare para los actos del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2016.
La Retinosis Pigmentaria es una de las razones de ser de la Barcelona Macula Foundation. Desde la BMF colaboramos estrechamente con centros de investigación y asistenciales para desarrollar tratamientos que puedan prevenir la pérdida de visión e, incluso, recuperarla. Las terapias génica y con células madre son la gran esperanza en este sentido.
Entre los estudios que lleva a cabo la BMF relacionados con la Retinosis Pigmentaria está el proyecto iPSC, un estudio que busca identificar y diferenciar las células del epitelio pigmentario de la retina (EPR) y que deberá servir para el diseño de diferentes productos celulares para su regeneración en pacientes con Retinosis Pigmentaria, DMAE y enfermedad de Stargardt (Fase I de un ensayo clínico).