“Hay que cambiar la mentalidad y prestar a los problemas de visión la atención que merecen”

ENTREVISTA AL DR. MONÉS, MD, PhD, OFTALMÓLOGO, ESPECIALISTA E INVESTIGADOR EN MÁCULA Y VÍTREO

¿Cómo surge la idea de impulsar un proyecto como SilVer?
Después de años de experiencia tratando pacientes que padecen enfermedades degenerativas de la retina, soy muy consciente del sufrimiento que conlleva perder la visión para ellos y sus familiares, así como las dificultades para adaptarse a esta nueva situación. Para estas personas, la información sobre los recursos existentes es fundamental. Internet es una red de comunicación que nos ofrece muchos contenidos, pero a veces en exceso, sin filtro. Aquí es donde aparece la idea de SilVer; de la voluntad de ofrecer un listado de aplicaciones y dispositivos accesibles a todo el mundo. Una lista corta y fiable, validada y seleccionada por especialistas.

¿Por qué un médico e investigador decide implicarse en un proyecto de marcado carácter social?
El dolor a veces no podemos aligerarlo, pero el sufrimiento, que es como se vive el dolor emocionalmente, sí que es gestionable o tratable. Yo intento transmitir que las personas no somos nuestra visión, somos mucho más. Muchos pacientes que no corren el riesgo de quedarse ciegos, pero que si tienen una pérdida importante de visión, temen a este fantasma: les da tanto miedo que no lo verbalizan, pero allí está. Aunque no me lo pregunten, yo les contesto y les digo qué les puede ocurrir y qué no. Cuando acotas lo que puede pasar y les ofreces instrumentos con los que enfrentarse a la situación, la ansiedad baja.

¿Qué importancia tiene en su trabajo el trato con el paciente?
Es fundamental. Los médicos no deberíamos contentarnos con curar o intentar detener una enfermedad. Muchas veces formamos parte de momentos cruciales en las vidas de los pacientes y tenemos la capacidad de poder incidir positivamente dándoles confianza, abriendo puertas y ayudándoles a entender lo que les ocurre. En este sentido, SilVer es esa puerta por la que pueden acceder a recursos tecnológicos que les ayuden a enfrentarse a esa situación inesperada. Por ejemplo, hay pacientes muy angustiados porque no podrán seguir haciendo actividades como leer el periódico o caminar sin un acompañante. Sin embargo, hoy en día hay múltiples aplicaciones que permiten seguir realizando este tipo de actividades; el problema es que muchas personas desconocen que existen y cómo funcionan.

¿Por qué decidió desarrollar el proyecto con DRJ (popularmente conocidos como Macneticos)?
Conozco a Daniela y a José desde hace cinco años y venimos colaborando desde entonces. Ellos son expertos en accesibilidad digital y son tan buenos profesionales que, a menudo, olvidas que son también ciegos. Pero esa característica hace que su valoración sea doblemente valiosa: primero por su capacidad para analizar cada dispositivo y aplicación desde la perspectiva del experto y segundo, por ser personas que también se enfrentan en su día a día a las dificultades de la ceguera.

¿La sociedad tiene que cambiar la mentalidad acerca de las personas ciegas o con dificultad en la visión?
Sin la menor duda. En ese sentido, tanto el Institut de la Màcula como la BMF tienen la voluntad y la vocación de empujar para que así sea. Hace tiempo que defiendo la necesidad de este cambio ante diferentes públicos ya que requiere de mucho apoyo por parte de las instituciones y también de campañas de sensibilización a toda la sociedad, masivas. En investigación concretamente el apoyo público y privado es marcadamente menor a otras enfermedades como el cáncer o el Alzheimer.

Una persona que no es ciega de nacimiento y que ha perdido parte de la visión en edad adulta, ¿Necesita del mismo modo incorporar la tecnología de asistencia a su vida?
Por mi experiencia y las innumerables conversaciones con Daniela y José creo que el punto de partida evidentemente no es el mismo. Para la persona que nace ciega, la no visión es lo natural y ante esta situación desarrollará una serie de recursos durante toda su vida. Sin embargo, las personas que pierden la vista o que tienen baja visión en edad adulta se enfrentan de golpe a algo desconocido y se sienten desorientados y desprotegidos. Según su edad o circunstancias personales, la tecnología es una rama a la que asirse.