El Día Mundial de las Enfermedades Raras se centra este año en la voz del paciente
La asociación internacional EURORDIS impulsa la celebración anual, el último día del mes de enero, del Día Internacional de las Enfermedades Raras. Este año el lema es “La Voz del Paciente”, y busca el reconocimiento del papel fundamental que tienen las personas que padecen las enfermedades menos comunes para comunicar sus necesidades y también como motores de cambio para mejorar sus vidas y las de sus familias y cuidadores. Las personas que viven con una enfermedad minoritaria y sus familias se sienten a menudo aisladas y es la sociedad, en su sentido más amplio, quien puede ayudarles a salir de su aislamiento.
La BMF trabaja activamente para encontrar soluciones terapéuticas para dos enfermedades consideradas raras: la Retinosis Pigmentaria y la Enfermedad de Stargardt. En Europa se consideran raras las enfermedades que afectan a 5 personas por cada 10.000 habitantes, o lo que es lo mismo, a 1 de cada 2.000 habitantes. Esto representan hasta 250.000 casos por cada una de estas afecciones en los 27 estados miembros de la Unión Europea. La Retinosis Pigmentaria afecta a 1 de cada 2.000 personas, y es la causa principal de ceguera total en el mundo. Por lo que respecta a la Enfermedad de Stargardt, la incidencia se sitúa en torno a 1 persona de cada 10.000, y suele afectar a adolescentes y adultos jóvenes de menos de 20 años.
Como cada año se han programado actos en todo el mundo para difundir, concienciar y favorecer la investigación sobre estas enfermedades. El vídeo conmemorativo editado este año se centra en los momentos especiales de las vidas de las personas que sufren una enfermedad minoritaria.