El Dia Mundial de les Malalties Minoritàries se centra enguany en la veu del pacient

rdd_editora_2_115_1

L’associació internacional EURORDIS impulsa la celebració anual, l’últim dia del mes de febrer, del Dia Internacional de les Malalties Minoritàries. Enguany el lema és “La Veu del Pacient”, i vol reconèixer el paper fonamental que tenen les persones que pateixen les malalties menys comunes en fer sentir les seves necessitats i també com a motors de canvi per millorar les seves vides i les de les seves famílies i cuidadors. Les persones que viuen amb una malaltia minoritària i les seves famílies sovint se senten aïllades i és la societat, en el seu sentit més ampli, que pot ajudar-los a sortir del seu aïllament.

La BMF treballa activament per trobar solucions terapèutiques per a dues de les considerades Malalties Minoritàries: la Retinosi Pigmentària i la Malaltia d’Stargardt. A Europa es considera Malaltia Minoritària la patologia que afecta cinc persones per cada 10.000 habitants o, el que és el mateix, 1 de cada 2.000 habitants. Això són fins a 250.000 casos per cadascuna d’aquestes malalties en els 27 estats membres de la Unió Europea. La Retinosi Pigmentària afecta 1 de cada 2.000 persones, i és la causa principal de ceguesa total arreu del món. Pel que fa a la Malaltia d’Stargardt, la incidència se situa entorn d’una persona de cada 10.000, i sol afectar adolescents i adults joves de menys de 20 anys.

Com cada any s’han programat actes arreu del món per difondre, conscienciar i afavorir la recerca en aquestes malalties. El vídeo commemoratiu editat enguany se centra en els moments especials de les vides de les persones que pateixen una malaltia minoritària.

https://www.youtube.com/watch?v=OnSsYJNmqCw&feature=youtu.be

La recerca és l'única solució de futur per lluitar contra la ceguesa

Només amb el teu ajut ho podrem fer possible. Ajuda'ns a ajudar-te!

Col·labora-hi