El Dia Mundial de les Malalties Minoritàries se centra enguany en la veu del pacient
L’associació internacional EURORDIS impulsa la celebració anual, l’últim dia del mes de febrer, del Dia Internacional de les Malalties Minoritàries. Enguany el lema és “La Veu del Pacient”, i vol reconèixer el paper fonamental que tenen les persones que pateixen les malalties menys comunes en fer sentir les seves necessitats i també com a motors de canvi per millorar les seves vides i les de les seves famílies i cuidadors. Les persones que viuen amb una malaltia minoritària i les seves famílies sovint se senten aïllades i és la societat, en el seu sentit més ampli, que pot ajudar-los a sortir del seu aïllament.
La BMF treballa activament per trobar solucions terapèutiques per a dues de les considerades Malalties Minoritàries: la Retinosi Pigmentària i la Malaltia d’Stargardt. A Europa es considera Malaltia Minoritària la patologia que afecta cinc persones per cada 10.000 habitants o, el que és el mateix, 1 de cada 2.000 habitants. Això són fins a 250.000 casos per cadascuna d’aquestes malalties en els 27 estats membres de la Unió Europea. La Retinosi Pigmentària afecta 1 de cada 2.000 persones, i és la causa principal de ceguesa total arreu del món. Pel que fa a la Malaltia d’Stargardt, la incidència se situa entorn d’una persona de cada 10.000, i sol afectar adolescents i adults joves de menys de 20 anys.
Com cada any s’han programat actes arreu del món per difondre, conscienciar i afavorir la recerca en aquestes malalties. El vídeo commemoratiu editat enguany se centra en els moments especials de les vides de les persones que pateixen una malaltia minoritària.
https://www.youtube.com/watch?v=OnSsYJNmqCw&feature=youtu.be