El Día Mundial de las Enfermedades Raras se centra este año en la voz del paciente

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La asociación internacional EURORDIS impulsa la celebración anual, el último día del mes de enero, del Día Internacional de las Enfermedades Raras. Este año el lema es “La Voz del Paciente”, y busca el reconocimiento del papel fundamental que tienen las personas que padecen las enfermedades menos comunes para comunicar sus necesidades y también como motores de cambio para mejorar sus vidas y las de sus familias y cuidadores. Las personas que viven con una enfermedad minoritaria y sus familias se sienten a menudo aisladas y es la sociedad, en su sentido más amplio, quien puede ayudarles a salir de su aislamiento.

La BMF trabaja activamente para encontrar soluciones terapéuticas para dos enfermedades consideradas raras: la Retinosis Pigmentaria y la Enfermedad de Stargardt. En Europa se consideran raras las enfermedades que afectan a 5 personas por cada 10.000 habitantes, o lo que es lo mismo, a 1 de cada 2.000 habitantes. Esto representan hasta 250.000 casos por cada una de estas afecciones en los 27 estados miembros de la Unión Europea. La Retinosis Pigmentaria afecta a 1 de cada 2.000 personas, y es la causa principal de ceguera total en el mundo. Por lo que respecta a la Enfermedad de Stargardt, la incidencia se sitúa en torno a 1 persona de cada 10.000, y suele afectar a adolescentes y adultos jóvenes de menos de 20 años.

Como cada año se han programado actos en todo el mundo para difundir, concienciar y favorecer la investigación sobre estas enfermedades. El vídeo conmemorativo editado este año se centra en los momentos especiales de las vidas de las personas que sufren una enfermedad minoritaria.

https://www.youtube.com/watch?v=02zR9r-LOfQ

La investigación es la única solución de futuro para luchar contra la ceguera

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