La Barcelona Macula Foundation presente en el seminario “Disruptive and Innovative Approaches in Rare Disease Research”

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La Barcelona Macula Foundation estará presente en el seminario “Disruptive and Innovative Approaches in Rare Disease Research”, que se celebra en el Hospital de la Valle de Hebron el día 9 de julio. El seminario sobre enfermedades raras tiene por objetivo dar a conocer estas enfermedades minoritarias, graves y poco frecuentes, que afectan a un nombre reducido de personas.

Danilo Tagale, Director del programa de Neurogenética en el National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)  de la Universidad de Michigan, es el encargado de conducir el seminario. Se valorará el papel del National Institutes of Health a la hora de recaudar fondos para programas de investigación y cómo esto puede ayudar a la investigación de las enfermedades raras.

Aproximadamente 5 de cada 10.000 personas están afectadas por algún tipo de enfermedad. Precisamente el hecho que haya tantas distintas y que éstas afecten a un nombre reducido de pacientes implica que sean poco conocidas. La mayoría son crónicas y generalmente degenerativas.

El seminario está enmarcado en el primer ciclo de confrencias de enfermedades minoritarias  que organiza el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) y que patrocina la Fundación Ramón Areces.

Imagen: Profesor Danilo Tagale. (VHIR) 

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