“No se tiene que esconder la enfermedad porque es engañarte a ti mismo”
ENTREVISTA A MONTSE VALL·LLOSERA, PACIENTE DE STARGARDT
Montse Vall-llosera es maestra de Educación Infantil en Sant Celoni y tiene baja visión por causa de la enfermedad de Stargardt. Esta limitación no le ha impedido trabajar, tener una familia y llevar una vida plena que incluye hacer fotografías, aunque su mirada sobre el mundo se ve afectada por una mancha negra que cubre toda la imagen central. Después de años de ocultar la enfermedad, decidió publicar un blog www.encuadrarlavida.com y compartir sus experiencias también en redes sociales. Su testimonio es un ejemplo.
¿A qué edad te diagnosticaron la enfermedad y cómo te sentiste?
La enfermedad me la diagnosticaron cuando tenía 25 años. A menudo, iba a visitarme con oftalmólogos porque mi padre y mi hermana también la sufren. Cuando me la diagnosticaron no recuerdo sentirme ni enfadada ni triste, la enfermedad estaba muy presente en mi casa, en mi día a día y, por tanto, no fue un golpe muy fuerte.
¿Durante todo este tiempo, cómo has aprendido a convivir con esta limitación de visión?
He aprendido a pedir ayuda cuando no puedo hacer las cosas por mí misma y he comprobado cómo las personas se vuelcan. También con ayuda de herramientas como gafas para baja visión, lupas y aparatos digitales (ebook, móvil, etc.) y he agudizado otros sentidos que quizás una persona sin déficit no tiene tan desarrollados.
¿Cuáles son los problemas más habituales y cómo los solucionas?
Problemas hay bastantes. Mencionaré los más frecuentes: no reconocer las caras por la calle, desubicar las personas conocidas cuando están en otro lugar que no es el habitual para mí, no ver con claridad y nitidez lo que me rodea o no poder leer textos con letras pequeñas.
¿Cómo reaccionan las personas cuando lo saben?
En un primer momento se quedan sorprendidas. Muchas veces tengo que dar explicaciones porque a quien no padece la enfermedad le puede costar entender que no lo reconozca cuando pasa por mi lado. Quiero creer que me tratan igual, pero cuando las personas son conocedoras de la enfermedad se anticipan a mi, acercándose y llamándome por mi nombre. Quiero sentirme tratada como todo el mundo, pero entiendo que se dirijan y actúen de una manera diferente a como lo harían con las demás personas. No me molesta.
¿Crees que se tiene que esconder que se padece una enfermedad como ésta?
No, no hay que ocultarlo porque es engañarte a ti mismo. Es no querer afrontar lo que te pasa, y eso no es bueno. Y lo digo yo que he estado escondiendo la enfermedad durante años. Al final acabé entendiendo que no pasaría nada si se contaba con naturalidad y transparencia. Me he encontrado que las personas lo han entendido y ha facilitado reducir la angustia de tener que fingir en determinadas situaciones. Debo decir también que los consejos del Dr. Monés sobre como aceptar mi situación ante la sociedad me ayudaron a tomar la decisión de hacerlo.
La enfermedad de Stargardt es muchas veces hereditaria. ¿Te preocupaba que tus hijos la pudieran sufrir? ¿Qué hiciste preventivamente?
Era una situación que nos preocupaba mucho porque con los antecedentes familiares que había era difícil como padres tomar la decisión. Una vez tuvimos los niños iniciamos todo tipo de pruebas y estudios genéticos para certificar si eran portadores o no de la enfermedad. En nuestro caso, los niños son portadores del gen afectado, pero no desarrollarán la enfermedad. Y serán ellos conjuntamente con sus futuras parejas los que deberán decidir.
¿Por qué crees que se debe apoyar la investigación?
Porque dado que no es una enfermedad frecuente, hay pocos recursos para avanzar con más rapidez la búsqueda de posibles soluciones que corrijan la baja visión, y mejorar la calidad de vida de la gente afectada.
Fotografia de Montse Vall-llosera