Paola Peretti (‘La distància fins al cirerer’): “Amb la malaltia de Stargardt em vaig fer forta, com qui decideix no rendir-se. Hem de ser feliços avui, sense pensar molt en el demà”

Paola Peretti pateix la malaltia de Stargardt i ha fet el seu debut literari amb “La distància fins al cirerer” (Editorial Amsterdam), on s’inspira en la seva pròpia malaltia per escriure una novel·la plena de sensibilitat, tendresa i coratge

La Mafalda té nou anys i una única certesa: en sis mesos deixarà de veure-hi del tot degut a la malaltia de Stargardt que pateix. La distància a la qual divisa el cirerer de la seva escola serà la unitat de mesura de la seva pèrdua de visió. Cada dia que passa hi ha d’estar més a prop. És per això que apunta en una llibreta les coses que li agradaria fer abans no sigui massa tard: comptar les estrelles que il·luminen la nit, jugar a futbol, pujar al cirerer…

Paola Peretti, que pateix la malaltia de Stargardt, explica la història de Mafalda a “La distància fins al cirerer” (Editorial Amsterdam) inspirant-se en si mateixa. Mafalda, al llarg de l’obra, s’enfronta amb enteresa i imaginació a les dificultats que ocasiona la patologia. Una novel·la plena de sensibilitat, tendresa i coratge, un cant a la vida que s’ha guanyat el cor de lectors i crítica arreu del món.

Es tracta del debut com a escriptora de Paola Peretti, qui ha parlat amb la Barcelona Macula Foundation sobre aquesta novel·la i la malaltia que pateix.

Què et va motivar a escriure aquest llibre?

Vaig escriure el llibre en un moment molt difícil de la meva vida, amb una profunda crisi. No tenia res a perdre, vaig tenir problemes amb la meva precària feina, la meva família…, i la meva visió. Així que em vaig dir a mi mateixa: “Volies ser una escriptora. Aquest és el dia perfecte per intentar un canvi!”

De què parla la novel·la: la pèrdua, com afrontar els problemes, la complexitat de l’existència, l’amistat i l’amor?

Tot això. Però durant l’escriptura només estava explicant una història. Crec que és la màgia d’escriure: una nena com Mafalda pot parlar sobre la pèrdua, l’amor, la resiliència, la por, la naturalesa humana i la diversitat d’una manera més fàcil. M’agradaria que el llibre porti també un missatge d’esperança i acceptació per als lectors.

Com i quan vas saber que paties la malaltia de Stargardt?

No recordo la data exacta. Sé que no era una nena petita, ni tampoc adulta. La malaltia de Stardgardt és rara, per això els doctors van pensar que només era miop: no podia llegir la pissarra. Els va portar uns quants anys poder diagnosticar-me correctament.

Quina part de tu hi ha en el personatge de Mafalda?

La meva ànima està en Mafalda. Crec que, davant les dificultats, tornem a la infantesa, tots nosaltres. Per por, potser. I això és una de les coses principals que tinc en comú amb Mafalda: la por. Però també és una noia forta, i crec que em vaig fer forta, com qualsevol persona que decideix no rendir-se.

Com vas tenir la idea d’explicar la malaltia de Stargardt amb Mafalda contant els passos que necessita per veure bé el cirerer?

Jo ho acostumava a fer. Vivia sola en aquella època, i visitava als meus pares dues vegades la setmana, més o menys. Ells tenien tres arbres grans en el seu jardí: arribant al veïnat, podia veure els colors dels arbres i em vaig adonar que només ho podia fer des d’una certa distancia.

Què simbolitza la referència a Cosimo, el protagonista de la novel·la de Italo Calvino ‘El Baró Rampant’?

Cosimo és un caràcter rebel, un noi jove que no vol sotmetre’s a les regles dels adults i la societat. Mafalda se sent temorosa i això li dona coratge: la imitació d’aquest comportament lliure i alternatiu és una font d’inspiració per a ella. Tots dos, Mafalda i Cosimo, viuen una situació d’incomoditat i evolució. La novel·la de Calvino és també un llibre molt important per a ella: al prendre inspiració d’aquest, Mafalda està també pagant un tribut al seu pare i la seva àvia, qui li van fer conèixer l’obra.

Algunes persones han descrit el to del llibre com “valent” i “aterrador”. Estàs d’acord?

Sí, hi estic. Crec que és aterrador llegir un llibre sobre un noia amb problemes: sempre estem tractant d’enganyar-nos a nosaltres mateixos que podem controlar-ho tot, que res dolent ens passarà. Aquesta no és la meva filosofia. Soc conscient que no puc controlar el futur, i això és aterrador. No vaig poder evitar inculcar-ho en la veu de Mafalda, però espero que ella també sembli valenta i forta.

Com t’ha afectat la malaltia en la teva vida quotidiana i professional?

Vaig ser professora d’italià per a nens estrangers durant set anys: ara no puc, perquè no puc llegir correctament els deures dels meus estudiants, i crec que tampoc podria vigilar-los. Des de que era estudiant sempre tenia problemes per anar en autobús des de casa meva fins a l’escola, i per llegir els llibres de text. Feia servir lupes per estudiar. Ara, segurament he de fer front a molts problemes, al llegir documents, al moure’m…, però crec que buscant alternatives podem fer tot el que vulguem.

Quina és la teva situació actual (en relació amb la visió)?

Ara tinc problemes amb la lectura, a l’anar des de casa meva fins al lloc on vaig a visitar als meus amics, per promocionar el llibre… No puc mirar una pel·lícula subtitulada o comptar les estrelles al cel. He aprés a acceptar-ho.

Sense el llibre, les persones afectades per la malaltia t’han contactat? Què et van dir?

Abans del llibre, vaig intentar contactar amb gent amb la meva malaltia. No vaig poder mai. Crec que la malaltia de Stargardt és una malaltia estranya perquè semblem persones “normals”, i ens costa acceptar la nostra condició. Ens avergonyim. Així que ningú va contactar amb mi abans del llibre. Ara sí que ho fan, com també altres persones amb diferents problemes m’escriuen. Em diuen “gràcies”, i “et puc entendre”. És molt commovedor.

Què aconsellaries a les persones que pateixen de la malaltia de Stargardt?

El meu consell és que intentin ser feliços avui, sense pensar molt en demà, i que facin ara el que han volgut fer tota la seva vida. Acostumo a recordar la meva “ànima de nena petita” i li pregunto si està vivint la vida com s’imaginava. Aquest, també, podria ser un consell per a totes les persones.