Categoria: Stargardt

Tinc 25 anys i em van diagnosticar la malaltia en el 2017. Sentia que no era capaç de treballar a gust amb la llum de l’ordinador, per la qual cosa vaig visitar la consulta d’un especialista. Després de diferents proves per avaluar l’estat de la meva retina em van diagnosticar Stargardt. Ser una persona jove, i amb una vida professional activa, fa que l’impacte emocional de la malaltia sigui molt elevat. Em sento impedit per realitzar certes activitats. Pateixo molts problemes per desenvolupar les meves tasques i no tinc la mateixa eficiència per complir amb els objectius. Vaig decidir deixar la meva feina, abandonar Colòmbia i viatjar fins a Espanya per tenir l’oportunitat de participar en l’assaig clínic de l’Institut de la Màcula. Ajudar per trobar solucions per a la malaltia em motiva molt. Vull tenir l’oportunitat de tenir accés a nous fàrmacs.

Quan anava a la universitat, amb 23 anys, en un breu període de temps em vaig adonar que no veia el que posava a la pissarra. Va ser el primer signe d’alarma. Primer vaig pensar que era un tema de graduació de les ulleres, però després de visitar al meu òptic vaig consultar a l’oftalmòleg que va ser qui em va donar l’autèntic diagnòstic: Stargardt. Crec que el fet de ser jove fa que la meva capacitat d’adaptació i superació sigui major. Si a l’aeroport no veig els panells per saber quina és la porta d’embarcament, doncs faig una foto. Per consultar el mòbil, amplio la lletra. Sempre hi ha opcions. Segueixo amb la meva vida amb normalitat. La investigació és fonamental per millorar la vida a les persones que patim una malaltia d’aquest tipus.

Fa dos anys, en una revisió mèdica de la feina, no era capaç de distingir els números que m’ensenyaven. Poc després em van diagnosticar Stargardt. Em vaig quedar en xoc. Prèviament notava que les lletres se’m barrejaven quan llegia i veia borrós. Pensava que trigaria temps en patir els símptomes, però poc a poc vaig anar notant una pèrdua considerable de visió. Encara no tinc taques en els ulls, però em costa reconèixer cares. Intento fer-ho per expressions corporals o veus. Faig fotos amb el mòbil a les coses que no llegeixo bé i les amplio, i acabes fent-te la lletra més gran de l’ordinador o del telèfon. El diagnòstic, al principi, se’m va fer coll amunt i no li ho volia explicar a ningú. Però ara ho tinc assumit. La paciència i l’empatia són claus per sentir que no som una càrrega per a ningú. Jo dono gràcies als meus pares i a la meva parella que estan sempre per ajudar-me a veure el que em costa i llegir-me els subtítols de les pel·lícules, que prou em costen! La investigació és l’única oportunitat que tinc de lluitar contra la malaltia, que avança a un ritme imparable. És bo per a mi, però també per a altres persones.

Creia que m’havia augmentat la miopia, però en una revisió rutinària em van diagnosticar Stargardt. Ara fa dos anys. T’adaptes a la situació a mesura que perds visió utilitzant, per exemple, més llum quan llegeixes o escollit llibres amb la lletra més gran. A nivell professional vaig ser acomiadada després de rebre un “no apte” en el control mèdic. Però no perdo l’esperança de treballar. Participo en un assaig clínic liderat pel Dr. Jordi Monés. No és un procés dolorós, però sí llarg. Ho vaig decidir per mi i per les futures generacions que puguin patir aquesta malaltia degenerativa. Ajudar em motiva i tinc l’esperança que cada vegada estiguem més prop de trobar un tractament. Agraeixo a la Barcelona Macula Foundation la feina de recerca que fa. És molt important que algú ho faci.

Em van diagnosticar la malaltia amb 25 anys. El meu pare i la meva germana pateixen Stargardt, per la qual cosa em visitava sovint amb oftalmòlegs. Quan em van diagnosticar la malaltia no recordo sentir-me ni enfadada ni trista… però és clar que existeixen problemes! No reconeixes les cares pel carrer, no veus ni amb claredat ni amb nitidesa allò que t’envolta o no pots llegir textos amb lletres petites. Però he après a demanar ajuda i he comprovat com es bolquen les persones. A més, existeixen eines com ulleres per a baixa visió, lupes o aparells digitals que et faciliten el dia a dia. És cert que al principi amagava la malaltia, però els consells del Dr. Jordi Monés sobre com acceptar la meva situació davant la societat em van ajudar a l’hora d’afrontar el que em passa i a explicar-ho amb naturalitat i transparència. És una malaltia poc freqüent, per la qual cosa hem de donar suport a la investigació per avançar amb més rapidesa en la cerca de possibles solucions que corregeixin la baixa visió i millorin la qualitat de vida de les persones afectades.

Tot va passar molt de pressa. Tenia 15 anys i cuidava una nena. Li estava llegint un conte quan tot d’una vaig començar a veure-ho tot borrós. Em van fer moltes proves, vaig visitar molts metges. Per sort, els meus pares van fer mans i mànigues per adaptar els meus estudis i vaig poder continuar. Vaig poder acabar la carrera i ara exerceixo de psicòloga. Era molt i independent i ara, quan vaig pel carrer, la meva filla de tres anys m’indica si el semàfor de vianants està verd per poder travessar. Tinc molt poca visió central i no puc reconèixer les cares, la qual cosa em molesta força. Trobo molt a faltar la meva independència; sovint anava en moto i ara he de dependre dels altres perquè em portin als llocs. Però confio plenament que el Dr. Monés, gràcies a la recerca, trobarà la solució a aquesta malaltia; fa deu anys era impensable, mentre que ara ja estan passant coses. I confio que un dia tornaré a conduir una moto.