La Barcelona Macula Foundation se suma al Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i continua investigant en Stargardt i Retinosi Pigmentària
La Barcelona Macula Foundation (BMF) se suma, un any més, al Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que té com a principals objectius sensibilitzar, formar i informar a la població sobre aquestes patologies i posicionar-les com un dels principals problemes de salud pública. Actualment hi ha 7.000 malalties minoritàries al món i afecten més de 300 milions de persones. Segons dades de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) a Catalunya hi ha més de 400.000 afectats.
L’adhesió de la Barcelona Macula Foundation a aquesta jornada s’explica per la seva implicació en la investigació de dues malalties considerades minoritàries: la retinosi pigmentària i la malaltia de Stargardt, que afecten una de cada 2.000 persones i una de cada 10.000, respectivament. Actualment lidera en estreta col·laboració amb l’Institut de la Màcula un assaig internacional que té com a finalitat provar un nou fàrmac que contribueixi a frenar l’avanç de la malaltia de Stargardt.
La campanya internacional d’enguany, amb el lema “Apropant els serveis de suport als pacients” (“Bridging health and social care”), situa la necessitat de millorar l’accés als diferents serveis de suport en els pacients. Posa en valor la importància d’una major coordinació de tots els serveis sanitaris, socials i de la comunitat per assegurar que aquests serveis siguin realment eficaços i accessibles per a les persones afectades. Així doncs, destaca la necessitat que tots els professionals que atenen aquestes persones des de les diferents àrees ho facin de forma coordinada. Com també remarca l’impacte en la vida diària i les dificultats que han de superar aquestes persones afectades i els seus familiars en el seu dia a dia, ja sigui per la necessitat de rebre atenció diària, accedir als diversos serveis de suport o bé atendre la feina, els estudis i el seu entorn familiar.
El Jorge Mariño, enginyer que participa en l’assaig clínic de la Barcelona Macula Foundation du a terme respecte la malaltia de Stargardt, ens explica que “si a l’aeroport no veig els panells per a saber quina és la porta d’embarcament, doncs faig una foto. Per a consultar el mòbil, amplio la lletra”.
Segons la primera enquesta a nivell europeu duta a terme per Rare Barometer sobre els serveis de suport i la vida quotidiana, vuit de cada 10 pacients tenen dificultats per completar les tasques diàries bàsiques. Com a resultat, la majoria de les cures solen estar coordinades per persones que viuen amb una malaltia poc freqüent i els seus familiars, que inverteixen una gran quantitat de temps organitzant la seva atenció. Segons l’enquesta, el 70% dels pacients i cuidadors descriuen aquesta activitat com un gran consumidor del seu temps.
L’Helena Vidal, una altra participant de l’assaig clínic de la Barcelona Macula Foundation, destaca la importància de la família: “La paciència i l’empatia són claus per no sentir-nos que som una carrega per a ningú. Dono gràcies als meus pares i a la meva parella, que estan sempre disposats a ajudar-me quan tinc dificultats”.
Des de la Barcelona Macula Foundation seguim compromesos en trobar una solució a aquestes malalties minoritàries que afecten la visió i, en conseqüència, seguim col·laborant amb altres centres d’investigació d’arreu del món que comparteixen aquest mateix objectiu. Com també promovem activitats per donar a conèixer i sensibilitzar sobre les dificultats i reptes que han de superar les persones que pateixen aquestes malalties.