La BMF, compromesa amb la investigació de les malalties minoritàries oculars
La Barcelona Macula Foundation (BMF) se suma, un any més, al Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que té com a principals objectius sensibilitzar, formar i informar la població sobre aquestes patologies i posicionar-les com un dels principals problemes de Salud Pública. Segons l’OMS, actualment, hi ha unes 7.000 malalties minoritàries al món i a l’Estat espanyol 3.000 persones en pateixen alguna.
L’adhesió de la BMF a aquesta jornada, impulsada per l’associació internacional EURORDIS, s’explica per la seva implicació en la investigació de dues malalties considerades minoritàries: la retinosi pigmentària i la malaltia de Stargardt, que afecten 1 de cada 2.000 persones i 1 de cada 10.000, respectivament.
La campanya d’enguany, amb el lema “Construïm avui per al demà”, situa, un cop més, la recerca al centre de la diana. Posa en valor la importància de la investigació per aconseguir una bona prevenció, un diagnòstic acurat i arribar a tractaments que permetin revertir els danys causats.
Montserrat Vall-llosera, afectada amb la malaltia de Stargardt, considera que el recolzament a la tasca científica és clau perquè al tenir una malaltia poc freqüent “hi ha menys recursos per fer avançar la investigació amb rapidesa i trobar solucions que permetin millorar la qualitat de vida dels que la pateixen”. I Manel Martí, amb retinosi pigmentària, sosté la importància de donar suport a la recerca perquè “tothom espera la noticia que s’ha trobat cura a la malaltia”.
Malgrat que el camí no és senzill, des de la BMF hi ha un compromís ferm en trobar una solució a aquestes malalties minoritàries que afecten la visió i per això, s’hi continuaran destinant recursos i abocant-t’hi el talent necessari.
Per conèixer tots els detalls de la campanya podeu visitar les webs: www.rarediseaseday.org o www.dm2018.enfermedades-raras.org.