Diumenge 25, Dia Mundial de la Retinosi Pigmentària
El Dia Mundial de la Retinosi Pigmentària se celebra aquest diumenge 25. Es tracta d’una efemèride impulsada per les associacions de pacients i familiars d’afectats per la malaltia per sensibilitzar la societat sobre les limitacions que comporta i reclamar més esforços en recerca.
La Retinosi Pigmentària és una malaltia de caràcter degeneratiu i hereditari, la principal causa de ceguesa total al món. Afecta a una de cada 2.000 persones, generalment joves, i els primers símptomes són la dificultat d’adaptació a la foscor i una pèrdua progressiva del camp visual. A l’Estat espanyol supera els 15.000 afectats, i es calcula que 60.000 persones són portadores dels gens defectuosos responsables d’aquesta patologia.
Una de les associacions més actives a l’Estat espanyol, Begisare, al País Basc, ha convocat per a diumenge una festa solidària a Sant Sebastià (Guipúscoa), on, sota el lema “La lluita contra el costat fosc”, es faran activitats diverses per visibilitzar la malaltia.
Cartell de la convocatòria de Begisare per als actes del Dia Mundial de la Retinosi Pigmentària 2016.
La Retinosi Pigmentària és una de les raons de ser de la Barcelona Macula Foundation. Des de la BMF col·laborem estretament amb centres de recerca i assistencials per desenvolupar tractaments que puguin prevenir la pèrdua de visió i, fins i tot, recuperar-la. Les teràpies gènica i amb cèl·lules mare en són la gran esperança en aquest sentit.
Entre els estudis que porta a terme la BMF relacionats amb la Retinosi Pigmentària hi ha el projecte IPSC, un estudi que busca identificar i diferenciar les cèl·lules de l’epiteli pigmentari de la retina (EPR) i que haurà de servir per al disseny de diferents productes cel·lulars per a la regeneració de l’EPR en pacients amb Retinosi Pigmentària, DMAE i malaltia de Stargardt (Fase I d’un assaig clínic).