“S’ha de canviar la mentalitat i prestar als problemes de visió l’atenció que mereixen”

ENTREVISTA AL DR. MONÉS, MD, PhD, OFTALMÒLEG, ESPECIALISTA I INVESTIGADOR EN MÀCULA I VITRI

Com sorgeix la idea d’impulsar un projecte com SilVer?
Després d’anys d’experiència tractant pacients que pateixen malalties degeneratives de la retina, sóc molt conscient del patiment que comporta perdre la visió per a ells i els seus familiars, així com les dificultats per adaptar-se a aquesta nova situació. Per a aquestes persones, la informació sobre els recursos existents és fonamental. Internet és una xarxa de comunicació que ens ofereix molts continguts, però de vegades en excés, sense filtre. Aquí és on apareix la idea de SilVer; de la voluntat d’oferir un llistat d’aplicacions i dispositius accessibles a tothom. Una llista curta i fiable, validada i seleccionada per especialistes.

Per què un metge i investigador decideix implicar-se en un projecte de marcat caràcter social?
El dolor de vegades no el podem alleugerir, però el patiment, que és com es viu el dolor emocionalment, sí que es pot gestionar o tractar. Intento transmetre que les persones no som la nostra visió, som molt més. Molts pacients que no corren el risc de quedar-se cecs, però sí que tenen una pèrdua important de visió, tenen por a aquest fantasma: els fa tanta por que no ho verbalitzen, però està allà. Encara que no m’ho preguntin, jo els dic què els pot passar i què no. Quan els detalles què els pot passar i els ofereixes instruments perquè puguin enfrontar-se a la situació, l’ansietat baixa.

Quina importància té en el seu treball el tracte amb el pacient?
És fonamental. Els metges no hauríem d’acontentar-nos amb curar o intentar aturar una malaltia. Moltes vegades formem part de moments crucials en les vides dels pacients i tenim la capacitat de poder incidir positivament donant-los confiança, obrint-los portes i ajudant-los a entendre què els passa. En aquest sentit, SilVer és aquesta porta per la qual poden accedir a recursos tecnològics que els ajudin a enfrontar-se a aquesta situació inesperada. Per exemple, hi ha pacients molt angoixats perquè no podran seguir fent activitats com llegir el diari o caminar sense un acompanyant. No obstant això, avui dia hi ha múltiples aplicacions que permeten seguir realitzant aquest tipus d’activitats; el problema és que moltes persones desconeixen que existeixen i com funcionen.

Per què va decidir desenvolupar el projecte amb DRJ (popularment coneguts com Macneticos)?
Conec la Daniela i el José des de fa cinc anys i venim col·laborant des d’aleshores. Ells són experts en accessibilitat digital i són tan bons professionals que, sovint, oblides que són també cecs. Però aquesta característica fa que la seva valoració sigui doblement valuosa: primer per la seva capacitat per analitzar cada dispositiu i aplicació des de la perspectiva de l’expert i segon, per ser persones que també s’enfronten en el seu dia a dia a les dificultats de la ceguesa.

La societat ha de canviar la mentalitat sobre les persones cegues o amb dificultat en la visió?
Sense cap dubte. En aquest sentit, tant l’Institut de la Màcula com la BMF tenen la voluntat i la vocació d’empènyer perquè així sigui. Fa temps que defenso la necessitat d’aquest canvi davant de diferents públics ja que requereix molt suport per part de les institucions i també de campanyes de sensibilització a tota la societat, massives. En investigació concretament el suport públic i privat és marcadament menor a d’altres malalties com el càncer o l’Alzheimer.

Una persona que no és cega de naixement i que ha perdut part de la visió en edat adulta, necessita de la mateixa manera incorporar la tecnologia d’assistència a la seva vida?
Per a la meva experiència i les innombrables converses amb la Daniela i el José crec que el punt de partida evidentment no és el mateix. Per a la persona que neix cega, la no visió és l’estat natural i davant d’aquesta situació desenvoluparà una sèrie de recursos durant tota la seva vida. No obstant això, les persones que perden la visió o que tenen baixa visió en edat adulta s’enfronten de cop a una cosa desconeguda i se senten desorientades i desprotegides. Segons la seva edat o les circumstàncies personals, la tecnologia és una branca a la qual agafar-se.