La Barcelona Macula Foundation present al seminari “Disruptive and Innovative Approaches in Rare Disease Research”
La Barcelona Macula Foundation serà present en el seminari “Disruptive and Innovative Approaches in Rare Disease Research”, que se celebra al Hospital de la Vall d’Hebron el dia 9 de juliol. El seminari sobre malalties rares té com a objectiu donar a conèixer aquestes malalties minoritàries, greus i poc freqüents, que afecten a un nombre reduït de persones.
Danilo Tagale, Director del programa de Neurogenètica al National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) de la Universitat de Michigan, és l’encarregat de conduir el seminari. Es valorarà el paper del National Institutes of Health a l’hora de recollir fons per a programes de recerca i com això pot ajudar a la investigació de les malalties rares.
Aproximadament 5 de cada 10.000 persones estan afectades per algun tipus de malaltia. Precisament el fet que n’hi hagi tantes diferents i afectin a un nombre reduït de pacients implica que siguin poc conegudes. La majoria són cròniques i generalment degeneratives.
El seminari està emmarcat en el primer cicle de conferències de malalties minoritàries que organitza el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) i que patrocina la Fundación Ramón Areces.
Imatge: Professor Danilo Tagle. (VHIR)