“No s’ha d’amagar la malaltia perquè és enganyar-te a tu mateix”
ENTREVISTA A MONTSE VALL·LLOSERA, PACIENT DE STARGARDT
Montse Vall-llosera és mestra d’Educació Infantil a Sant Celoni i té baixa visió per causa de la malaltia de Stargardt. Aquesta limitació no li ha impedit treballar, tenir una família i portar una vida plena que inclou fer fotografies tot i que la seva mirada sobre el món es veu afectada per una taca negra que cobreix tota la imatge central. Després d’anys d’ocultar la malaltia, va decidir publicar un bloc www.encuadrarlavida.com i compartir les seves experiències també a xarxes socials. El seu testimoni és un exemple.
A quina edat et van diagnosticar la malaltia i com et vas sentir?
La malaltia me la van diagnosticar quan tenia 25 anys. Sovint, anava a visitar-me amb oftalmòlegs perquè el meu pare i la meva germana també la pateixen. Quan me la van diagnosticar no recordo sentir-me ni enfadada ni trista, la malaltia era molt present a casa meva, en el meu dia a dia, i per tant, no va ser un cop molt fort.
Durant tot aquest temps, com has après a conviure amb aquesta limitació de visió?
He après a demanar ajuda quan no em puc valdre per mi mateixa i he comprovat com les persones es bolquen. També amb ajuda d’eines com ulleres per a la baixa visió, lupes i aparells digitals (ebook, mòbil, etc.) i he aguditzat altres sentits que potser una persona sense dèficit no té tan desenvolupats.
Quins són els problemes més habituals i com els soluciones?
De problemes n’hi ha força. Esmentaré els més freqüents: no reconèixer les cares pel carrer, desubicar les persones conegudes quan estan en un altre lloc que no és l’habitual per a mi, no veure amb claredat i nitidesa el que m’envolta o no poder llegir textos amb lletres petites.
Com reaccionen les persones quan ho saben?
En un primer moment es queden parades i sorpreses. Moltes vegades he de donar explicacions perquè qui no pateix la malaltia li pot costar entendre que no el reconegui quan passa pel meu costat. Vull creure que em tracten igual, però quan les persones són coneixedores del la malaltia s’anticipen a mi, apropant-se i cridant-me pel meu nom. Em vull sentir tractada com tothom, però entenc que es dirigeixin i actuïn d’una manera diferent a com ho farien amb algú altre. No em molesta.
Creus que s´ha d´amagar que es pateix una malaltia com aquesta?
No, no s’ha d’amagar perquè és enganyar-te a tu mateix. És no voler afrontar el que et passa, i això no és bo. I ho dic jo que he estat amagant la malaltia durant força anys. Al final vaig acabar entenent que no passaria res si s’explicava amb naturalitat i transparència. M’he trobat que les persones ho han entès i ha facilitat reduir l’angoixa d’haver de fingir en determinades situacions. Haig de dir també que els consells del Dr. Monés sobre com acceptar la meva situació envers la societat em van ajudar a prendre la decisió de fer-ho.
La malaltia de Stargardt és moltes vegades hereditària. Et preocupava que els teus fills la poguessin patir? Què vas fer preventivament?
Era una situació que ens preocupava molt perquè amb els antecedents familiars que hi havia era difícil com a pares prendre la decisió. Un cop vàrem tenir els nens vam iniciar tota mena de proves i estudis genètics per certificar si eren portadors o no de la malaltia. En el nostre cas, els nens són portadors del gen afectat però no desenvoluparan la malaltia. I seran ells conjuntament amb les seves futures parelles els que hauran de decidir.
Per què creus que s´ha de recolzar la investigació?
Perquè atès que no és una malaltia freqüent, hi ha pocs recursos per avançar amb més rapidesa la recerca de possibles solucions que corregeixin la baixa visió, i millorar la qualitat de vida de la gent afectada.
Fotografia de Montse Vall-llosera